Page 81 - SALAM CQ APRIL 2024
P. 81
∞ 81
Prihatin,
Anak ini Alami Penyakit yang Sangat Langka!
I
B Malik adalah seorang anak yang dengan menderita Beckwith-Wiedemann (BWS) yaitu kelainan
pertumbuhan yang ditandai dengan lidah memanjang. Selain itu juga pada saat lahir usus nya berada di
luar dinding perut (ompalokel).
Sudah dilakukan beberapa operasi, mulai dari operasi ompalokel, pemotongan lidah, serta operasi testis karena malik
tidak memiliki testis. Sudah dilakukan juga tes kromosom untuk menentukan apakah Malik laki-laki atau perempuan.
Saat ini, malik harus menjalani tes genetik untuk
menentukan BWS nya. Tes genetik tersebut harus
dilakukan di Jerman, dengan biaya 15 juta. Dengan
banyak bantuan dari tetangga dan saudara. Saat ini
ada dana terkumpul sebesar 5juta yang dikumpulkan
melalui sukarela tetangga, hingga saudara yang datang
menjenguk Malik. Namun kebutuhannya masih kurang,
untuk menutupi keperluan Malik menjalani tes dan
operasi potong Lidah.
Penyakit yang di idap Malik saat ini cukup langka dan
hanya ada 12 Jiwa di Indonesia yang mengidap
penyakit tersebut. 6 Orang sudah meninggal lebih dulu
dan 6 Orang lagi tersebar di beberapa wilayah
Indonesia dan salah satunya Malik.
